A história de Maria Beatriz – Parte II

Segundo Post… Depois de me acalmar, fomos para outros exames, agora neurológicos… ela fez ressonância e mais alguns… nada constou. Continuava tudo bem.  Então minha mãe resolveu mandar, por email, foto dela, sem roupinhas, e um vídeo da Maria Beatriz andando para médico ortopedista que ela trabalhou muito tempo, pediu a ele se conseguia nos…

É hoje!

Hoje a nossa querida Karol vai encarar uma cirurgia crâniofacial. Temos certeza de que já deu certo!! Vai com tudo Karol \o/ \o/ \o/  

DISPLASIA FIBROSA – ASPECTOS RADIOGRÁFICOS E TOMOGRÁFICOS

Entenda um pouco mais sobre a Displasia Fibrosa Óssea, suas características e seus aspectos Clique no texto abaixo para ler o conteúdo completo. A DF resulta de uma mutação no gene GNAS1; clinicamente pode ser classificada como monostótica – variante mais comum, quando acomete um único osso, sendo a maxila o osso mais comumente acometido…

A história de Maria Beatriz

Hoje, vamos começar a contar a história da linda Maria Beatriz, relatada pela mamãe dela, a Dani. Quebraremos em pequenos “capítulos”, e será bem ilustrada, com muitas fotos da família 🙂   A Maria Beatriz nasceu dia 14 de novembro de 2008, em Portugal, às 17:30. Pesou 2.370 g e 48 cm… saudável, meiga, linda!…

Sobre nós!!

No último dia 28 de fevereiro foi comemorado o Dia Mundial da Doença Rara. Para celebrar esta data, foi feito um vídeo lindo sobre o que é a Síndrome de McCune Albright e a Displasia Fibrosa Óssea. Além disso, demos a nossa cara, mostrando quem somos nós, os RAROS! Assita ao vídeo e compartilhe. Ajude-nos…

Sobre ser Raro

O que é ser raro? É saber viver a vida, encarar os obstáculos e seguir adiante com sorriso no rosto. É sentir a dor por saber que nunca terá algumas respostas e fazer disso um motivo para dar o próximo passo. É transformar adversidades em oportunidades, aprender, crescer e se tornar uma pessoa melhor. É…