O que é ser raro?
É saber viver a vida, encarar os obstáculos e seguir adiante com sorriso no rosto.
É sentir a dor por saber que nunca terá algumas respostas e fazer disso um motivo para dar o próximo passo.
É transformar adversidades em oportunidades, aprender, crescer e se tornar uma pessoa melhor.
É saber que você é diferente, mas que os outros também são.
É encarar exames, médicos, hospitais, fisioterapia para o resto da vida. Mas também é viajar, fazer amizade, conhecer o mundo, morar fora, estudar, trabalhar e curtir tudo isso junto.
É saber viver cada momento, no amor e na dor.
É ser dono da própria vida, dona dos próprios sonhos.
É batalhar para que eles se tornem realidade.
É jamais ser vítima, por mais que muitos queiram vitimizar você.
É ser resiliente, paciente, perseverante, voraz.
É ser mais que uma estatística e saber que ser 1 em 1 milhão traz uma grande responsabilidade.
É não se rotular por um diagnóstico, por mais que ele tenha um nome diferente.
É ter certeza que ser portadora de uma síndrome rara é parte de você, mas NÃO define quem você é.
É conhecer seus limites e ir além.
É se superar sempre e saber que ninguém pode te parar.
É saber que juntos, somos muitos.
Por Alessandra Saldanha