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Precisamos falar sobre a Síndrome de McCune Albright (MAS) e a Displasia Fibrosa Óssea (FD). Este blog é para disseminar informação sobre a realidade dos pacientes que vivem com MAS e/ou FD e os desafios de viver com uma doença rara.
Meu nome é Alessandra e sou portadora tanto de MAS quanto de FD. Também sou uma das coordenadoras de um grupo com + 40 pacientes. A Marina Carasco é fisioterapeuta e mãe de um menino de 4 anos, portador de MAS, com FD por todo o corpo, incluindo o crânio.
Juntas, estamos montando uma associação que visa dar melhor apoio, suporte e orientação aos portadores e seus familiares. Vamos discutir casos, falar do dia a dia, desabafar, trocar informações, apurar o diagnóstico e construir uma rede de solidariedade e suporte. Só assim haverá algum benefício para os pacientes.
Não há estatísticas, mas especula-se que hajam cerca de 200 portadores de MAS no Brasil. Se o diagnóstico e o acompanhamento médico for de qualidade, acreditamos que este número possa ser bem maior e que os pacientes, especialmente as crianças, ganharão mais qualidade de vida..
Conhece alguém com MAS ou FD?
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